Hastalara büyük umut doğdu: Modülatör İlaçlar SGK Kapsamında
Hastalara büyük umut doğdu: Modülatör ilaçlar SGK kapsamında, Topuk kanı testi kistik fibroziste de hayat kurtarıyor
Her 3 bin doğumda bir görülen, bir akciğer hastalığı olan kistik fibrozis bebeklerden alınan topuk kanıyla erken teşhis edilebiliyor. Bu yıl Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamına alınan bir ilaç ise hastalığın tedavisinde yarar sağlasa da geri ödemede yaşanan problemler tedavinin aksamasına neden olabiliyor. Türk Toraks Derneği, 8 Eylül Kistik Fibrozis Farkındalık Günü'nde hastalığın erken teşhisinin değerine ve tedavi prosedürlerine dikkat çekti.
KİSTİK FİBROZİS NEDİR?
Türk Toraks Derneği Merkez Yönetim Kurulu Genel Sekreteri Doç. Dr. Ezgi Demirdöğen, kistik fibrozis hastalığı hakkında değerli bilgiler paylaştı: Kistik fibrozis, genetik geçişli, hayat uzunluğu süren ve akciğerler başta olmak üzere birçok farklı sistemi etkileyebilen kıymetli ve önemli bir hastalıktır. Anne ve baba taşıyıcı olduğunda çocukta görülme ihtimali ortaya çıkar. Türkiye’de yaklaşık her 3 bin doğumdan birinde görülen bu hastalık bedendeki salgıların olağandan daha ağır ve yapışkan olmasına neden olur. Bu ağır salgılar, bilhassa akciğerlerde, pankreasta ve sindirim sisteminde birikerek organların işleyişini bozar. En sık rastlanan belirtileri ise geçmeyen öksürük, sık akciğer enfeksiyonları, büyüme geriliği, yağlı dışkılama ve kilo alamamadır. Bugün için büsbütün uygunlaştırıcı bir tedavi olmamakla birlikte, erken teşhis ile başlayan tertipli tedavi ve bakım, hastaların uzun ve kaliteli bir ömür sürmesine imkan sağlar.
TOPUK KANI TESTİ AKCİĞER HASARINI ÖNLÜYOR
Erken teşhis ile tedavinin muvaffakiyet yüzdesinin önemli manada arttığını tabir eden Doç. Dr. Ezgi Demirdöğen sözlerine şöyle devam etti: Kistik Fibrozis erken teşhis ve tedavi ile denetim altına alınabilir bir hastalıktır. Hastalık ile uğraşta en değerli adım, hastalığın doğumdan kısa mühlet sonra fark edilmesidir. Türkiye’de yenidoğan bebeklerden alınan topuk kanı taraması, kistik fibrozisi erken evrede belirleyebilme imkânı sağlar. Böylelikle erken periyotta başlanan uygun tedaviyle akciğer hasarı üzere organ tutulumları geciktirilebilir ve çocukların hayat müddeti ile kalitesi bariz halde artırılabilir. Ailelerin bu testi takip etmeleri ve sonuçları önemsemeleri hayati bir fark yaratır. Kistik fibrozis ile en tesirli çaba yolu erken teşhis ve uygun izlemden geçmektedir. Bu nedenle yenidoğan periyodunda yapılan topuk kanı taramasının kıymeti bir defa daha vurgulanmalıdır. Ailelerin bu testin yapılmasını talep etmeleri, farkındalığın artması açısından da kritik bir adımdır. Toplumda bu bilincin
oluşmasıyla hastalıkla çabada kıymetli bir yol kat edilebilir.
UMUT VEREN GELİŞME YAŞANDI
Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Grubu Yürütme Kurulu Üyesi Dr. Öğretim Üyesi Gökçen Kartal Öztürk ise geçtiğimiz aylarda SGK kapsamına alınan bir ilacın değerini vurguladı: Haziran 2025 itibariyle Türkiye’de değerli bir gelişme yaşandı. Kistik fibrozis hastalarının genetik olarak büyük bir kısmı için uygun olan bir modülatör ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapsamına aldı. Bu karar, hem hastalar hem de sıhhat çalışanları için büyük bir dönüm noktasıdır. Genetik bozukluğu amaç alan bu ilaçlar,
teneffüs işlevlerinde düzgünleşme, enfeksiyon sıklığında azalma, kilo alımı ve genel sıhhat durumunda bariz düzelme sağlar. Bu kıymetli gelişme ile birlikte Sosyal Güvenlik Kurumu Sıhhat Uygulama Bildirimi (SUT) geri ödeme şartlarındaki yaşanan problemler sıhhat çalışanları ve Kistik Fibrozis’li bireyler açısından ilaç temininde zorluklarla karşılaşılmasına neden olmaktadır. Bu nedenle geri ödeme şartlarının mevcut sıkıntıları dikkate alınarak yine düzenlenmesi gerekmektedir.
Dr. Öğretim Üyesi Gökçen Kartal Öztürk modülatör tedavinin organların çalışmasına takviye olduğunu ve tedavide yüksek bir muvaffakiyet oranına sahip olduğunu belirterek, “Bu tedaviler, hastalığa neden olan genetik hasarı taşıyan bireylerde, 'Kistik Fibrozis Transmembran Regülatör; isimli proteinin çalışmasını düzgünleştirir. Böylelikle akciğerler ve sindirim sistemi üzere etkilenen organ ve sistemlerin düzgün bir biçimde çalışmasına imkan sağlar. Tedavi, bilhassa muhakkak mutasyon tiplerine sahip bireylerde yüksek muvaffakiyet göstermektedir' dedi.
TOPUK KANI TESTİ HAYAT KURTARIYOR
Kistik fibrozis hastalığıyla alakalı olarak yalnızca sıhhat profesyonellerinin değil toplumun da farkındalık sahibi olması gerektiğini tabir eden Dr. Öztürk, topuk kanı testine dikkat çekerek kelamlarını şöyle noktaladı: Ailelerin bilinçlendirilmesi, öğretmenlerin farkındalık eğitimi alması ve çocuklara destekleyici ortamların sunulması hayati kıymettedir. Birebir vakitte, hastalarımızın tertipli takip ve tedavilerini aksatmamaları çok kıymetlidir. Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Kümesi olarak, kistik fibrozis ile gayrette bilimsel
gelişmeleri desteklemeye, hasta ve ailelerinin yanında olmaya, toplumda farkındalık yaratmaya devam ediyoruz. Modülatör tedavilerin geri ödeme kapsamına alınması ile birlikte, hastalıkla çabada yeni bir periyoda giriyoruz. Bu gelişmenin, tüm kistik fibrozis hastası bireyler ve aileleri için umut ışığı olmasını diliyoruz. Başta bu sürece katkı sağlayan sıhhat çalışanları, dernekler, hasta yakınları ve bakanlık yetkilileri olmak üzere herkese içten teşekkür ederiz. Unutmayalım, erken teşhis hayat kurtarır! Topuk kanı testi ihmal
edilmemelidir. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
